SEstando junto al galardonado periodista Jon Snow esta semana en los Bafta mientras la multitud le daba una gran ovación, me sentí invadido por la emoción. Estábamos allí para la proyección de mi nuevo documental. Jon Nieve: Una última gran historiaque documenta su diagnóstico de Alzheimer. La película fue la culminación de miles de horas de filmación con el ex Noticias del Canal 4 presentador durante los últimos dos años, y estaba orgulloso de haber sido parte de llevar su historia al mundo.
Fue en el verano de 2024 cuando me senté por primera vez con Jon y su esposa, Precious, en su pub local en la campiña inglesa para hablar sobre su motivación para hacer la película. Partida Noticias del Canal 4 Había sido devastador para él, dijo. No era sólo un trabajo, era su identidad, y tras jubilarse cayó en una profunda depresión. Fue durante este tiempo que a Jon también le diagnosticaron Alzheimer, después de aceptar a regañadientes hacerse la prueba cuando su esposa notó que tenía problemas de memoria.
Durante cuatro años, la pareja había mantenido el diagnóstico en privado. Precious, epidemióloga y neurocientífica y una persona tremendamente reservada, había decidido mantener la historia fuera de los medios. Pero ambos estaban “hartos y cansados” de ocultar la condición de Jon. Jon sentía firmemente que quería romper el estigma de la enfermedad y, si él no hablaba de ello, ¿quién lo haría? No evitamos a las personas con cáncer, razonó, por lo que tampoco deberíamos evitar a las personas con demencia. Nos propusimos hacer una película que abriera esa conversación.

El sentido de responsabilidad que sentí como director fue enorme. No quería hacer una película en la que los espectadores simplemente vieran a un gran hombre, un tesoro nacional y un gran locutor, luchando contra una enfermedad. Quería que fuera experiencial. Mi objetivo era que el público sintiera el mundo a través de los ojos de Jon. La pregunta no era “¿Qué ha perdido Jon?” sino “¿Quién es Jon ahora y cómo experimenta el mundo?”
A los pocos días de comenzar a filmar con Jon, quedó claro que su brillante cerebro todavía estaba lleno de energía e ideas, y que su mente era un extraordinario depósito de historias. Revoloteó entre anécdotas sobre encuentros con el Papa, Nelson Mandela y Mikhail Gorbachev. Como director y director de fotografía, me di cuenta de que la película debía hacerse no sólo con sensibilidad y paciencia, sino también de una manera que reflejara cómo la condición de Jon afectaba su forma de comunicarse.
Tiene un tesoro de experiencias y recuerdos de su increíble pasado, pero ya no hablaba de forma lineal, por lo que las conversaciones tomaban más tiempo y requerían más paciencia. Lo que aprendí fue que, a pesar de ello, al final eran más interesantes y sorprendentes. Permitiría que Jon, su mente y sus experiencias lideraran la dirección a su ritmo. Quería que la película fuera sensible a su legado como corresponsal de noticias más destacado de Gran Bretaña y que brindara una sensación de consuelo a otros como Jon y Precious que están pasando por un viaje similar.
Muchas veces reflexioné sobre lo que Precious me había dicho al comienzo del rodaje: algunos días puede que no recuerde tu nombre, pero siempre recordará cómo lo hiciste sentir, y eso es lo importante.
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Construir una relación realmente confiable con Precious fue clave durante la filmación, ya que ella era la persona que mejor conocía a Jon. Ella equilibra su trabajo como científica con la crianza de su hijo de cinco años y el cuidado de Jon, mientras dividen su tiempo entre el Reino Unido y su país de origen, Zimbabwe. Su formación científica significa que realmente comprende lo que está sucediendo en su cerebro y hace todo lo posible para sofocar la marea de decadencia. Parte de esto es darle a Jon tanta agencia e independencia como sea posible, con el andamiaje adecuado para apoyarlo.
Fue este enfoque el que nos llevó a la “gran historia” central de la película en sí, cuando Jon, sin darse cuenta, tropezó con la historia oculta de un horrible desastre minero en Zambia durante el transcurso de nuestra filmación. Esta escena marcó un punto de inflexión en nuestro tiempo juntos. Durante los primeros dos meses, hasta el día de hoy, Jon y yo habíamos estado bailando. A pesar de decir que quería hacer su película de “salida del armario” sobre el Alzheimer, después de los años que había pasado (como hacen muchos) enmascarando la enfermedad, todavía le daba cierta vergüenza hablar de ello abiertamente.
Acabábamos de terminar de filmar las vacaciones familiares de la pareja en Zimbabwe, con el safari y las Cataratas Victoria, y me preocupaba que todavía no hubiéramos capturado nada importante, cuando Cath, nuestra guía de safari, se sentó con Jon durante una pausa en la filmación y comenzó a hablar con él sobre un desastre que había ocurrido en Zambia. Había provocado la liberación de enormes cantidades de desechos ácidos tóxicos en los ríos y en las tierras de cultivo utilizadas por miles de agricultores locales de subsistencia. La contaminación afectó a la vida silvestre, las poblaciones de peces, los cultivos y el agua potable, envenenando lentamente a toda la comunidad, y estos impactantes acontecimientos apenas habían sido cubiertos.
Mientras Jon escuchaba los detalles y el impacto en la población local, vi cómo su rostro cambiaba a medida que el recuerdo muscular de su época como periodista entraba en acción. Sus ojos se iluminaron y volvió a ser Jon, con una confianza increíble moviéndose por su cuerpo. El Alzheimer puede despojarte de tu confianza, pero en ese momento, de repente supo exactamente quién era. Cogí mi cámara y comencé a filmar. Sabía que habíamos encontrado nuestra película.
Inmediatamente me volví hacia Precious y le dije: “Esta es nuestra historia”. No fue un obituario del locutor que alguna vez fue Jon, sino un retrato de quién es ahora: un hombre todavía decidido a exponer la injusticia y llegar al corazón de una historia. Ella sentía firmemente –al igual que nosotros– que él necesitaba esto. Una última gran historia. Fue una idea que con el tiempo se convertiría en el título de la película. Durante meses habíamos intentado construir una historia sobre el Alzheimer, pero Jon la convirtió en una película sobre otras personas, lo cual era típico de un hombre que se había pasado la vida dando a los demás. Ese siempre ha sido su don.
Es notablemente pragmático y ha hecho las paces con el diagnóstico. No pierde el tiempo pensando en lo que ha perdido. En cambio, se centra en lo que todavía tiene y en lo que todavía puede aportar.
Durante el resto del tiempo de filmación, quedó claro que Jon todavía tenía mucho que ofrecer a quienes lo rodeaban si estaban dispuestos a tomarse el tiempo para escuchar. Pronto me di cuenta de que cada conversación que tenía con él me dejaba enriquecida. Sí, estas conversaciones a veces vagaban o parecían confusas, pero siempre estaban llenas de conocimientos acumulados a lo largo de casi ocho décadas de vida. Quería, más que nada, comunicar esto, por el bien de otras personas que viven con esta enfermedad y de sus familias.
Hubo muchos momentos durante el rodaje en los que el equipo se preocupó por la seguridad de Jon. Su sobrino Charles y su viejo amigo y colega Ben de Pear, que nos había acompañado, se mostraron comprensiblemente protectores. Siempre hubo un equilibrio entre respetar la determinación de Jon de informar tenazmente la historia y asegurarse de que estuviera a salvo. Pero a Jon le encantó volver al campo. Cada día recordaba más nombres, más detalles y más de la historia, y cobraba más vida. Era como si el periodismo reactivara una parte de su cerebro de la misma manera que la música lo hace para tantas otras personas que viven con esta condición.

Por supuesto, todavía vimos signos de Alzheimer. Su memoria le fallaba con tanta frecuencia que cada día creíamos prudente volver a dar su consentimiento a Jon para filmar. A medida que avanzaba el día, especialmente por las noches, veíamos un comportamiento que se conoce comúnmente en la enfermedad de Alzheimer como “puesta del sol”, a medida que su cerebro se cansaba. Se confundía, perdía su teléfono, olvidaba dónde había puesto algo.
También hubo momentos que fueron profundamente conmovedores. Lo filmamos tratando de comprar perejil en un supermercado y sin entender por qué estaba allí. Esos momentos mostraron cómo el Alzheimer erosiona lentamente la independencia y la confianza. Sin embargo, nunca estuvo claro. Al día siguiente, entrevistaría a activistas en Zambia y mostraría toda la compasión, curiosidad y humanidad que han definido su carrera.
Precious fue absolutamente central en todo lo que hicimos a lo largo de la película. No sólo es la esposa de Jon, sino también neurocientífica y epidemióloga, con un doctorado en este campo. Ella entiende exactamente lo que está sucediendo en su cerebro y cómo apoyarlo. Ella trabaja increíblemente duro para preservar su independencia y confianza mientras equilibra una exigente carrera científica y cuida tanto a Jon como a su pequeño hijo. Una cosa que quedó muy clara durante el rodaje fue lo mucho que Jon se preocupa por el impacto que su condición tiene en ella como compañera. El amor entre ellos es extraordinario. Quería que la película, en parte, se convirtiera en una caja de recuerdos de su vida juntos.

Sin embargo, mirando hacia atrás, lo que más me sorprendió durante el rodaje fue la amabilidad de Jon. Trabajé con él por primera vez hace 25 años, al comienzo de mi carrera, cuando era investigador. Lo que recuerdo es su extraordinaria capacidad para hacer que todos se sintieran importantes, ya fueran jefes de estado o miembros jóvenes del equipo, y esto nunca cambió.
Durante el rodaje, lo vi hablar con activistas en Zambia, incluida una mujer cuyo padre había muerto en un accidente minero cuando ella era una niña. Había pasado años reprimiendo su dolor antes de que Jon se sentara con ella, la escuchara y la animara a contar su historia. Terminó llorando por la muerte de su padre mientras hablaban. Su reacción mientras la consolaba y se disculpaba por llevarla a ese lugar fue profundamente conmovedora. Al ver esa interacción en la película después, no había signos de Alzheimer. Simplemente había un ser humano increíblemente compasivo ayudando a otra persona. Así es Jon.
Habiendo pasado tanto tiempo con Jon, lo que más admiro es su actitud. Es notablemente pragmático y ha hecho las paces con el diagnóstico. No pierde el tiempo pensando en lo que ha perdido. En cambio, se centra en lo que todavía tiene y en lo que todavía puede aportar.
En última instancia, lo que espero que el público se lleve de la película es que las personas con Alzheimer todavía tienen una voz que vale la pena escuchar y valorar en la sociedad. Con demasiada frecuencia, la sociedad descarta a la gente. Pero ésta no es una historia sobre el declive. Es una historia sobre dignidad, propósito, agencia y conexión humana.
Jon Snow es uno de nuestros grandes narradores y, en muchos sentidos, uno de nuestros guardianes de la historia. La tragedia del Alzheimer es que esos recuerdos van desapareciendo gradualmente. Lo que hace esta película es preservar algo de esa historia y recordarnos que, incluso ahora, Jon todavía tiene mucho que enseñarnos sobre cómo ser humanos, si tenemos la paciencia suficiente para escuchar.
Como le dijo a Andrea Thompson
‘Jon Snow: A Last Big Story’ se transmite por Canal 4 el sábado 20 de junio a las 20 h
La película fue realizada en asociación con la Sociedad de Alzheimer.